Αρχική

Υποστήριξη

Kavanagh

facebook
youtube

ΕΡΕΥΝΑ ΓΙΑ ΤΟ OFF. ΠΑΡΕ ΜΕΡΟΣ ΣΤΟ QUIZ

ΓΡΑΜΜΗ ΒΟΗΘΕΙΑΣ

ΓΡΑΜΜΗ ΒΟΗΘΕΙΑΣ



Move for Change Part 2 –live via EPDA website (www.epda.eu.com/m4c-survey) on the 11 April

Disabled.gr - Portal για την αναπηρία

facebook
facebook

Kavanagh

Πηγή: περιοδικό E.P.D.A. PLUS, Issue 8, Summer 2008

Αλήθεια και Ζωή


Oι γιατροί μιλούν και αναλύουν τα συμπτώματα της Ν. Πάρκινσον. Όμως, σαφέστερη εικόνα για τα συμπτώματα και τις δυσκολίες μπορούν να αποδώσουν μόνο οι ίδιοι οι ασθενείς. Ο Terry Kavanagh μιλά στον Nicola O’ Connell για την καθημερινότητά του ως ασθενής με τη Ν. Πάρκινσον και ρίχνει φως στο τι είναι αυτό που έχει πραγματική σημασία για τους ασθενείς.

Είναι εύκολο να δημιουργήσεις στο μυαλό σου την εικόνα κάποιου ο οποίος τρέμει ή έχει παγώσει και δεν μπορεί να κουνηθεί. Πως όμως αυτό επηρεάζει τις καθημερινές δραστηριότητες και τις σχέσεις των ανθρώπων; Ο βαθμός που μπορεί να επηρεάσει πολλές πτυχές της ζωής –από ενοχλήσεις στον ύπνο μέχρι τη συναισθηματική υγεία- αλλά και η μη προβλεψιμότητα στον έλεγχο των συμπτωμάτων, αποκαλύφθηκε στα αποτελέσματα της έρευνας της E.P.D.A. «Real Life, Real PD», σε ασθενείς.

Η έρευνα πραγματοποιήθηκε σε δείγμα περίπου 3.000 ανθρώπων με Ν. Πάρκινσον σε 31 ευρωπαϊκές χώρες και είχε σκοπό να καταδείξει τι είναι αυτό που μετράει πραγματικά σε ανθρώπους που ζουν με Ν. Πάρκινσον αλλά και να τονίσει ορισμένα από τα προβλήματα που ακούγονται λιγότερο αλλά είναι εξίσου σημαντικά.

Η διάγνωση

Ο Terry Kavanagh από το Essex του Ηνωμένου Βασιλείου, ζει με τη Ν. Πάρκινσον εδώ και 20 χρόνια και γνωρίζει πλέον πολύ καλά πόσο πολύ μπορεί η ασθένεια να επηρεάσει την καθημερινότητα του πάσχοντα. Ο Kavanagh είναι σήμερα 67 ετών και διαγνώστηκε ότι πάσχει από Ν. Πάρκινσον το 1987, μετά από ένα επίμονο τρέμουλο στο αριστερό του χέρι. «Υπέθεσα ότι επρόκειτο για ένα πιασμένο νεύρο», θυμάται. Το σοκ ήταν μεγάλο όταν ο νευρολόγος του είπε ότι έπασχε από τη Ν. Πάρκινσον και του συνταγογράφησε levodopa.

Ο Kavanagh έπρεπε να αλλάξει πολλά πράγματα στην καθημερινότητά του και να προσαρμόσει ανάλογα τη ζωή του. Η δύναμη και η αποφασιστικότητά του τον έκαναν να καταφέρει να πολεμήσει και να συνεχίσει να ζει κανονικά. Σήμερα, διοργανώνει μαραθώνιους και συγκεντρώνει σημαντικά ποσά για τη Ν. Πάρκινσον και παρόλο που πλέον έχει μάθει να ζει με τη νόσο συνεχώς σκέφτεται πως η ασθένειά του τον περιορίζει στο τι μπορεί και δεν μπορεί να κάνει.

Παρά τη θετική του στάση απέναντι στην ασθένειά, ο Kavanagh παραδέχεται: «Υπάρχουν φορές που τα συμπτώματα με επηρεάζουν και με ενοχλούν πολύ». Αυτό δημιουργεί προβλήματα στο να προγραμματίσω το μέλλον, καθώς δεν μπορώ να είμαι ποτέ βέβαιος για το πώς θα αισθάνομαι την επόμενη ημέρα. Έχω δει άλλους ασθενείς με Ν. Πάρκινσον κυριολεκτικά να χάνουν τον έλεγχο (από τα φάρμακα που λαμβάνουν) και να παγώνουν κατά τη διάρκεια μιας δραστηριότητας ή μιας σύσκεψης και να χρειάζεται να μεταφερθούν άμεσα στο σπίτι».

Φαρμακευτική αγωγή

Η ημέρα του Kavanagh ξεκινά με την υπενθύμιση της ασθένειάς του. «Η πρώτη στιγμή κάθε ημέρας είναι αυτή που η γυναίκα μου, η Jean, μου φέρνει μια κούπα τσάι και τα πρώτα μου τρία χάπια. Καθώς σηκώνομαι από το κρεβάτι πρέπει να αντιμετωπίσω την πρώτη πρόκληση της ημέρας, καθώς χρειάζομαι κάτι για να κρατηθώ και συνήθως αρπάζω την ντουλάπα».

Μια σταθερή φαρμακευτική αγωγή είναι ολοένα και πιο απαραίτητη. «Χρόνια πριν, αν παρέλειπα ένα χάπι, δεν υπήρχε καμία σημαντική διαφορά. Σήμερα το καταλαβαίνω αμέσως–το σώμα μου διαμαρτύρεται. Δεν είναι εύκολο να πρέπει να θυμάσαι κάθε μέρα να παίρνεις τόσα πολλά χάπια –και όλα σε διαφορετικές ώρες μέσα στην ημέρα! Πάντα πρέπει να θυμηθώ να τα πάρω μαζί μου όταν φεύγω από το σπίτι».

Ο Kavanagh έχει δοκιμάσει πολλές διαφορετικές φαρμακευτικές αγωγές για την αντιμετώπιση της Ν. Πάρκινσον όλα αυτά τα χρόνια. Τα αποτελέσματα των θεραπειών ποικίλλουν ως προς το βαθμό επιτυχίας. «Παρατήρησα ότι, οι άνθρωποι που πάσχουμε από τη Ν. Παρκινσον είμαστε πολλοί διαφορετικοί στον τρόπο που αντιδρούμε σε μια φαρμακευτική αγωγή», υποστηρίζει. «Το να βρει ο καθένας από εμάς την σωστή και κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή έχει καταλυτική σημασία».

Διαρκής απογοήτευση

Όπως απέδειξε η έρευνα της E.P.D.A., οι ασθενείς με Ν. Πάρκινσον αγωνίζονται κάθε μέρα. Πολλοί μάλιστα ανέφεραν δυσκολία ακόμα και όταν τρώνε και πίνουν.

Ο Kavanagh εξηγεί ότι ακόμα και η διαδικασία που ακολουθεί όταν τρώει ένα μπολ με δημητριακά μπορεί να του προκαλέσει προβλήματα και δυσκολίες. «Πολλές φορές πνίγομαι με μικρές μπουκιές φαγητού. Ενώ μου άρεσε πάρα πολύ να τρώω έξω, τώρα δεν μπορώ να το κάνω πια τόσο συχνά όπως παλιά. Η διάρκεια που κάνω για να ολοκληρώσω ένα γεύμα είναι μεγάλη και συχνά λερώνω τα πάντα», είπε. «Μια νυχτερινή έξοδο, δεν μπορώ εύκολα να την κανονίσω από πριν καθώς δεν μπορώ να προβλέψω πώς θα νιώθω εκείνη την ημέρα, ή πόσο έντονα θα είναι το τρέμουλό μου».

Ακόμα και μικρότερες δουλειές χρειάζονται μεγάλη προσπάθεια. «Ό, τι και αν αναλάβω χρειάζομαι διπλάσιο χρόνο για να το διεκπεραιώσω από όσο χρειάζεται οποιοσδήποτε άλλος άνθρωπος. Πολλές φορές σπαταλάω πολύ χρόνο για κάτι, το οποίο δεν καταφέρνω τελικά να το φέρω εις πέρας. Ο χρόνος περνάει χωρίς να το καταλάβω». Ο Kavanagh νιώθει μεγάλη απογοήτευση όταν δεν είναι σε θέση να ολοκληρώσει κάτι, και αυτό επηρεάζει σημαντικά την αυτοεκτίμησή του.

Νυχτερινές Ενοχλήσεις

Όπως αρκετοί άνθρωποι με Ν. Πάρκινσον, έτσι και ο Kavanagh βρίσκει τον ύπνο βασανιστικό. Κατά μέσο όρο, κοιμάται πέντε με έξι ώρες κάθε βράδυ, αλλά υπάρχουν και μέρες που καταφέρνει να κοιμηθεί μόλις 3 ώρες. «Περιμένω μέχρι την ώρα που θα νιώσω πραγματικά κουρασμένος για να πάω στο κρεβάτι. Γνωρίζω ότι θα συναντήσω την Jean να κατεβαίνει τις σκάλες το πρωί την ώρα που εγώ θα πηγαίνω επάνω για να ξαπλώσω. Αισθάνομαι αρκετά κουρασμένος κατά τη διάρκεια της ημέρας. Ορισμένες φορές μάλιστα, είμαι τόσο εξουθενωμένος, που σταματάω ό, τι και αν κάνω, μόνο και μόνο για να ξεκουραστώ».

Η έλλειψη ύπνου και η απογοήτευση που σχετίζεται με το γεγονός ότι δεν είναι σε θέση να καταφέρει αυτό που θέλει να κάνει οδηγεί στην κατάθλιψη, από την οποία πάσχουν τόσο ο Kavanagh όσο και πολλοί άλλοι ασθενείς με Ν. Πάρκινσον. Τα μέλη της οικογένειας και οι φίλοι είναι εκείνοι που αντιλαμβάνονται την δυσάρεστη αυτή κατάσταση και κάνουν ότι μπορούν για να βελτιώσουν τις αλλαγές στη διάθεση.

«Ήταν το επίκεντρο της προσοχής στα πάρτι, αλλά τώρα κάνει πίσω, από μόνος του», ισχυρίζεται η Jean, η σύζυγος του Kavanagh. «Γίνεται εσωστρεφής, ειδικά σε περιπτώσεις που δε γνωρίζει τους ανθρώπους».

Ο Kavanagh αποκαλύπτει πόσο του λείπει η κοινωνική όψη της εργασίας. «Σιχαίνομαι να μην εργάζομαι», λέει, καθώς κάποτε εργαζόταν στο Χρηματιστήριο του Λονδίνου. «Είχα μια δουλειά που μου έδινε μεγάλη χαρά και ικανοποίηση, αλλά έχασα το πιο δημιουργικό κομμάτι της. Πλέον είμαι πιο αγχωμένος απ’ ό, τι ήμουν».

Προβλήματα Επικοινωνίας

Μετά 21 χρόνια ζωής συμβίωσης με τη νόσο, ο Kavanagh λέει ότι αν μπορούσε να αλλάξει ένα πράγμα, αυτό θα ήταν η αποκατάσταση της δυσκολίας του στο λόγο. «Η φωνή μου είναι αδύναμη και η προφορά μου δεν είναι καθαρή. Μου ζητείται πολλές φορές να επαναλάβω αυτό που είπα», αναφέρει. «Οι διάλογοι είναι δύσκολοι και η πραγματοποίηση τηλεφωνημάτων έχουν γίνει περίπλοκοι. Στην παρούσα φάση, για παράδειγμα, μετακομίζουμε και η Jean πρέπει να μιλάει με τους κτηματομεσίτες και τους εμπλεκόμενους νομικούς συμβούλους, παρόλο που αυτά ήταν πράγματα που αναλάμβανα εγώ στο παρελθόν».

Εύχεται, επίσης, πολύπλοκες δουλειές να μην προκαλούσαν τόσο άγχος. «Μπορεί να αγχωθώ πολύ προσπαθώντας να κάνω μερικές από αυτές τις δουλειές, όπως να βάλω μια βίδα και αυτό απλά κάνει τα πράγματα χειρότερα. «Συνολικά, ξέρω ότι δεν πρέπει να παραπονιέμαι. Έχω λιγότερα προβλήματα από αυτά που έχουν άλλοι ασθενείς με Ν. Πάρκινσον, ειδικά αν λάβουμε υπόψη μας πόσο καιρό έχω αυτή την ασθένεια. Επομένως, με δεδομένα τα παραπάνω, είμαι τυχερός». 
 



Bookmark and Share